Descrizione
Un momento importante di approfondimento scientifico sulle malattie rare e sulle condizioni neurologiche complesse, ma non solo. Il convegno nazionale in programma a Riccione il 13 settembre, al Palazzo del Turismo, dedicato alle Malattie rare, all’epilessia e alla sindrome da deficit di Cdkl5, sarà anche un’occasione per rafforzare il dialogo tra ricercatori, docenti e genitori, al fine di migliorare la comprensione e la gestione quotidiana di queste malattie.
Il convegno, organizzato dall’associazione Anmr Onlus con il patrocinio del Comune di Riccione, si propone come un momento di confronto e formazione che coinvolge tre mondi fondamentali: la comunità scientifica, la scuola e le famiglie e tutti coloro che vogliono approfondire queste tematiche complesse.
Durante la giornata medici, ricercatori e specialisti di rilievo nazionale illustreranno i progressi della ricerca genetica, le nuove prospettive terapeutiche e i percorsi riabilitativi più aggiornati. Particolare attenzione sarà dedicata anche alla diagnosi precoce, alla presa in carico multidisciplinare e al ruolo dell’educazione scolastica.
Centrale sarà anche la voce delle famiglie, come quella di Emanuela Defranceschi, madre di una ragazza con la sindrome Cdkl5, che condividerà la propria esperienza per aiutare a comprendere la realtà quotidiana vissuta dai pazienti e dai loro cari.
Il programma del convegno
I lavori si apriranno alle 9 con l'introduzione dei moderatori, Giuseppe Gobbi e Jasenka Saralija, entrambi specialisti in Neurologia e Neuropsichiatria Infantile, e Barbara Mostacci, esperta in epilessia. Seguiranno i saluti istituzionali della sindaca Daniela Angelini e dell’assessore regionale alla Sanità Massimo Fabi. La prima parte della mattinata si concentrerà sulla ricerca e le future prospettive sulla sindrome Cdkl5. Tra gli interventi più attesi, Mirella Vitali della Fondazione Telethon, Elisabetta Ciani e Giorgio Medici dell'Università di Bologna che discuteranno le prospettive di terapia genica e molecolare, e Laura Calzà dell’Università di Bologna che presenterà un nuovo approccio che esplora la mutazione E364X, un argomento di grande interesse per la comunità scientifica.
Nel pomeriggio, a partire dalle 14:30, il focus si sposterà sulla clinica e la terapia. Interverranno esperti come Nicola Pietrafusa dell'ospedale Bambin Gesù di Roma, che terrà un'analisi sull'epilessia correlata al deficit di Cdkl5. Aglaia Vignoli dell'ospedale Niguarda di Milano parlerà dell'impatto del microbiota intestinale sulla sintomatologia, mentre la dottoressa Marini Cordelli dell'Irccs Ausl presenterà le sfide nella diagnosi precoce e nella gestione della transizione del paziente.
Infine, la sessione serale sarà dedicata alla presa in carico e alla riabilitazione, con interventi di fisioterapisti, pedagogisti e psicologi che illustreranno nuove strategie riabilitative per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Il convegno si chiuderà alle 20 con le conclusioni finali.
Per ulteriori informazioni è possibile consultare il sito dell’associazione Anmr Onlus cdkl5.org.
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Ultimo aggiornamento: 11 settembre 2025, 11:33